Projektbeskrivning expand_more
INLEDNING
Trots att forskning kring ungdomars identitetsskapande processer på internet är ett växande område är det få studier som belyser särskoleungdomars förutsättningar. Det finns idag en ny generation av ungdomar i särskolan som utvecklat nya och alternativa sätt att förhålla sig till frågor om delaktighet och identitet. Det handlar om hur de väljer att presentera sig själva, hur de navigerar i olika sociala medier (t.ex. bloggar och Facebook) och vilka webbaserade forum som de besöker. Genom att presentera sig själva genom beskrivningar av egna intressena och personliga egenskaper istället för att berätta om funktionsnedsättningen kan så kallade alternativa identiteter utvecklas, där funktionsnedsättningen inte sätts i fokus. Ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning har ofta i olika grad språkliga och kommunikativa begränsningar som å ena sidan gör att värdet av nya sociala arenor kan vara stort, å andra sidan kan internetanvändande också vara problematiskt i olika sammanhang. I en genomförd pilotstudie fann vi att professionella (lärare) uttrycker en oro för att ungdomarna ska fara illa och hamna i icke önskvärda situationer (så som att bli lurade eller utnyttjade), medan föräldrar huvudsakligen ser internet som en möjlig framtida arena för utvecklande av nya och pågående sociala relationer. Tidigare studier visar att unga med intellektuell funktionsnedsättning bekymrar sig för att hamna utanför gemenskapen med andra ungdomar, och att många de facto är mer ensamma än andra. Projekt avser att flytta fram kunskapsfronten när det gäller identitetsskapande aktiviteter på internet hos unga med intellektuell funktionsnedsättning. Med hjälp av kombinerade metoder har vi studerat ungdomars självpresentationer i relation till kontextuella förutsättningar för identitetsskapande på internet utifrån ungdomars, föräldrars och yrkesverksammas (skolpersonal) perspektiv. Forskargruppen har genom sin tvärdisciplinära och lärosätesöverskridande sammansättning lång erfarenhet av att planera och genomföra såväl kvantitativa som kvalitativa studier med relevans för området.
BAKGRUND OCH SYFTE
Allt sedan 1970-talet har samhälleliga reformer pekat på vikten av delaktighet och självbestämmande för personer med intellektuell funktionsnedsättning (Molin och Gustavsson 2009; Tøssebro 2009). Ändå lever många mer ensamt och isolerat än andra, och aktuell forskning visar att barn och unga med funktionsnedsättningar går på färre aktiviteter och umgås mindre med vänner än andra (McVilly et al. 2006). Parallellt med detta har digital teknik och sociala medier utvecklats enormt under de senaste decennierna. Nästan alla barn och ungdomar i Sverige använder internet och de flesta 9-16-åringar har en egen profil på en social nätverkssajt (Davidsson, Palm & Melin Mandre 2018). Mobila enheter (smartphones, läsplattor etc.) underlättar användandet av internet, oavsett tid och plats, och även användarvänligheten har förbättrats via pekskärmsteknik (Chadwick et al. 2013). En intellektuell funktionsnedsättning innebär bland annat språkliga och kommunikativa begränsningar (Schalock 2011). Därför har utvecklingen av digital teknik haft stor betydelse för möjligheten att skapa nya sociala arenor för personer med intellektuell funktionsnedsättning (Chadwick et al. 2013; Löfgren-Mårtenson 2005b). Studier visar också att människor som strävar efter att gå från en exkluderad identitet till en mer inkluderad identitet ofta framhåller betydelsen av en ’civil identitet’ (Borland och Ramcharan 2000), där motivationen för att finna nya vänner och partners är en viktig del i sökandet efter nya sociala arenor. Internet kan ses som en sådan ny form av civil gemenskapsarena som skapar andra förutsättningar för alternativa identiteter, och där funktionsnedsättningen inte behöver spela en central roll (Löfgren-Mårtenson 2008; Molin 2008; 2010; 2013). Detta innebär exempelvis att man först beskriver sina intressen och personliga egenskaper innan man eventuellt berättar om sin funktionsnedsättning.
Inom ramen för den beskrivna projektidén har vi genomfört en pilotstudie, där syftet var att identifiera och diskutera hur lärare och föräldrar uppfattar och förhåller sig till frågor om barn och elever med intellektuell funktionsnedsättning och deras användande av internet och sociala medier (Molin, Sorbring & Löfgren-Mårtenson 2015; Löfgren-Mårtenson, Sorbring & Molin 2015). Fem fokusgruppsintervjuer med totalt 8 lärare inom gymnasiesärskolan samt totalt 5 föräldrar till barn i samma skolform har genomförts.
En sammanfattande konklusion i pilotstudien kan sägas vara att ”pendeln slår högre i båda riktningar”. I fokusgrupperna uttrycktes att internet – för en del ungdomar – kan bidra till en positiv utveckling och delaktighet, medan ett ”naivt och opassande” internetanvändande för andra kan medföra oönskade konsekvenser. Utöver detta hävdas att den tekniska utvecklingen medför ett större ansvar på familj och närstående att ge hjälp och stöd för att kunna delta i ett allt mer webbaserat samhälle. Pilotstudien indikerade således en paradoxal utveckling av internet, som kan skapa både mer och mindre delaktighet för unga med intellektuell funktionsnedsättning. En konklusion är att vi vet ganska lite om hur unga med intellektuell funktionsnedsättning använder och hanterar internet samt vilken betydelse som kontextuella faktorer har i sammanhanget.
Huvudsakligt syfte och frågeställningar
Ett övergripande syfte med projektet är att beskriva och analysera särskoleelevers identitetsskapande aktiviteter och möjligheter till delaktighet på internet. Mer specifikt avsågs att utifrån elev-, föräldra- och personalperspektiv studera de ungas självpresentationer, sociala relationer och delaktighet inom ramen för olika gemenskaper på internet. Projektet syftar på så vis till att skapa kunskap om dessa komplexa processer, som är till gagn för hur den närmaste omgivningen av vuxna kan stödja och hjälpa unga med intellektuell funktionsnedsättning i deras internetanvändning. Följande forskningsfrågor undersöks i projektet:
- På vilka sätt erbjuder webbaserade arenor möjligheter till delaktighet och identitetsskapande? Vilka självpresentationer framträder? Hur hanteras risker och möjligheter? Vilka likheter och skillnader kommer till uttryck i hur killar och tjejer med intellektuell funktionsnedsättning använder internet?
- Hur upplever och hanterar föräldrar ungdomars internetanvändande? Vilka möjligheter, men också hinder, för delaktighet på internet identifieras? Vilka strategier använder sig föräldrarna av för att stötta ungdomarna internetanvändande?
- Hur ser personal inom särskolan på elevernas internetanvändande? Vilken inställning har personal till ungdomarnas strategier att genom webbaserade gemenskaper söka möjligheter i alternativa identiteter? Vilka erfarenheter har personal av de ungas användning av internet när det gäller kärlek, sexualitet och relationer?
Teoretiska utgångspunkter och begrepp
Projektet har en teoretisk och begreppslig ram som anknyter till interaktionistiska perspektiv, då det fokuserar samspelet både mellan ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning och dem de möter och har kontakt med på nätet, och samspelet mellan de unga och omgivningen (i denna studie främst föräldrar och skolpersonal) utanför nätet. Ett interaktionistiskt perspektiv innebär att allt socialt samspel, precis som allt annat mänskligt beteende, är symboliskt och existerar i en värld som består av symboler (Goffman 2007). För det mesta är människors beteenden förståeliga för andra, eftersom vi oftast uppför oss som förväntat. Det är genom dessa gemensamt inlärda beteendemönster som vi kan tolka varandras intentioner. Det här är även användbart i en studie om identitetsskapande på internet, då vi är intresserade av samspelet mellan ungdomarna och dem de möter på nätet och av samspelet mellan de unga och omgivningen. Det senare är av stor vikt då tidigare forskning visar att andras attityder och värderingar är av betydelse för hur handlingsutrymmet för unga med intellektuell funktionsnedsättning ser ut (jfr Löfgren-Mårtenson 2005a, 2005b). Informanternas erfarenheter diskuteras i studiens publikationer i begreppsliga ramverk som rör social identitet, delaktighet, aktörskap (agens), positivt risktagande, sexualitet och frigörelse.
GENOMFÖRANDE
För att besvara forskningsfrågorna valdes en design där kombinerade metoder användes. Utifrån de inledande fokusgruppsintervjuerna i pilotstudien gick vi vidare med genomföra individuella intervjuer med såväl ungdomar som föräldrar och skolpersonal. Inom ramen för projektet har även observationer av öppna forum på internet genomförts. Dessutom har även en systematisk kunskapsöversikt presenterats (Borgström et al. 2019). Detta sätt att kombinera metoder har inspirerats av så kallad etnografisk forskningsmetodik för att få fram täta beskrivningar och kontextualiseringar av processerna rörande de ungas nätanvändning. Forskningsmetoder som kan fånga och karaktärisera människors online-aktiviteter har diskuterats på senare tid (Johns et al. 2004). Då tidigare studier oftast har närmat sig problemområdet utifrån en specifik metod vill vi i detta projekt använda kombinerad metodanvändning – så kallad Mixed Methods Research (Collins et al. 2006), dock med så kallad qualitative dominant approach (Burke Johnson et al. 2007) – för att på så vis få fram mer nyanserade karaktäriseringar av fenomenet.
Ungdomsstudien
Ungdomsstudien baserades på individuella intervjuer med totalt 27 ungdomar som går i gymnasiesärskolan. Sammanlagt intervjuades 15 pojkar och 12 flickor. Deras åldrar varierade mellan 16 och 20 år (medelvärde: 17,2 år). Intervjuerna genomfördes på två liknande gymnasieskolor i västra delen av Sverige. Vid den första skolan hölls 9 intervjuer med 4 pojkar och 5 flickor. Vid den andra skolan genomfördes 18 intervjuer (11 pojkar och 7 flickor). Vid båda skolorna var ungdomarna antagna till olika former av nationella program, till exempel programmet för hälsa och omvårdnad, fordonsprogrammet, hotell- och restaurangprogrammet eller mediaprogrammet. Kompletterande data kring ungdomarnas perspektiv har även samlats in inom ramen för ett pågående doktorandprojekt.
Föräldrastudien
Sammanlagt intervjuades 22 föräldrar till ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning. Av dessa var 19 biologiska föräldrar (7 fäder, 12 mödrar), två var äldre systrar som fungerade som föräldrar och en styvmor som hade känt ungdomen sedan hon var barn. I projektet kom samtliga att kallas föräldrar. Sammanlagt genomfördes 14 intervjuer, varav hälften var individuella intervjuer och den andra hälften var parintervjuer (i en intervju deltog tre personer). Sammantaget intervjuades föräldrar till 17 ungdomar. I vissa fall deltog båda föräldrarna och i andra fall var båda föräldrarna närvarande. Rekryteringen av föräldrar har inte varit kopplad till urvalet av ungdomar eller personal.
Personalstudien
Totalt genomfördes 17 individuella forskningsintervjuer med personal som arbetade på gymnasiesärskolan (varav 4 manliga och 13 kvinnliga informanter mellan 29-48 år). De arbetade som lärare, personliga assistenter, speciallärare och rektorer vid gymnasiesärskolans nationella program för elever med intellektuell funktions-nedsättning i åldern 16-21 år. Deras arbetslivserfarenhet var mellan 2 och 20 år inom fältet. Intervjuerna genomfördes vid de olika gymnasiesärskolor där informanterna var anställda.
ETISKA FRÅGOR
Studien följer Vetenskapsrådets forskningsetiska riktlinjer (www.codex.uu.se) samt tillika dem som gäller internetforskning, se The Association of Internet Researchers (ibid.). Detta innebär att hänsyn har tagits tas till informations-, nyttjande-, konfidentialitets- och samtyckeskrav i studiens samtliga faser och olika delstudier. Föreliggande projekt har godkänts av regional etikprövningsnämnd (EPN) i en s.k. kombinerad etikansökan då datainsamling har skett i såväl Västra Götaland som i Skåne. Medverkande i projektet har stor erfarenhet av att hantera etiska hänsynstaganden överlag i studier som rör känsliga ämnen såsom sexualitet och unga (t.ex. Löfgren-Mårtenson och Månsson 2006), samt att intervjua personer med intellektuell funktionsnedsättning (t.ex. Löfgren-Mårtenson 2005a; 2005b; Molin 2004; 2008).
RESULTAT
Ett framträdande resultat i studien rör de unga informanternas sätt att tala om sin medvetenhet om både risker och möjligheter med internet och sociala medier. Dock noterades att ju mer de interagerade med icke-funktionshindrade kamrater, desto mer upplevde de negativa och oönskade konsekvenser av internetanvändningen (att bli lurad, hotad, mobbad etc). En slutsats var att dessa omständigheter snarare leder till att de – åtminstone tillfälligt – växlade ner sitt internetanvändande och som i sin förlängning innebar mindre delaktighet på internet och sociala medier. Internet och sociala medier tycks således inte ha blivit det frigörande (emancipatoriska) landskap för personer med funktionsnedsättning som tidigare förutspåtts (jmf Chadwick et al 2013 och Thoreau 2006).
Även om Internet kan vara en "frizon" där den unga personen kan utveckla sociala band och konstruera sin identitet fri från vuxenövervakning, så är föräldrar och yrkesverksamma ofta mycket närvarande och engagerade, medans ungdomarna uttrycker att de inte är i behov av stöd. Skolpersonal och föräldrar anser att internet är en arena för positiva möjligheter men även risker. Skolpersonalen verkade vara mer oroliga för riskerna än föräldrarna som säger att möjligheterna uppväger nackdelarna. Föräldrarna är mest bekymrade över risken för ensamhet och social isolering. Sammantaget beskrivs de unga med intellektuell funktionsnedsättning som en mer heterogen grupp av både föräldrar och personal jämfört med tidigare forskning.
I en jämförande analys av resultaten från de olika delstudierna visas hur den sociala delaktigheten på ett dialektiskt sätt förhandlas och konstrueras mellan ungdomar med och utan intellektuell funktionsnedsättning men också mellan de unga i studien och vuxna personer i den närmaste omgivningen. Genom att anlägga ett intersektionellt perspektiv på frågor om identitetsskapande aktiviteter och risktagande på internet kan en mer relationell förståelse av den digitala delaktighetens problem och möjligheter synliggöras. En relationell förståelse av att hamna i svårigheter implicerar att risk och utsatthet inte alltid behöver bero på funktionsnedsättningen utan på kontextuella förutsättningar och andra samvarierande faktorer (Molin, Sorbring & Löfgren-Mårtenson, submitted).
Med tanke på unga människors behov av självständighet är det av stor vikt att vuxna reflekterar över och balanserar stödet beroende på den unga människans behov. Att ge stöd till så kallat positivt risktagande (Seale 2014) på internet innebär vuxna tillsammans med unga reflekterar över hur eventuella risker kan hanteras snarare än hur risk kan undvikas.
RELEVANS
Forskning kring unga och internet växer enormt såväl nationellt som internationellt (SCB 2014). I de flesta fall innefattas dock inte unga med intellektuell funktionsnedsättning och endast ett fåtal svenska studier rör delaktighet, funktionshinder och internet. Projektets resultat väntas få implikationer för både forskning och praktik då det inrymmer både ett empiriskt och ett mer teoriutvecklande kunskapsintresse. För forskning, men även bland föräldrar och yrkesverksamma som arbetar med personer med intellektuell funktionsnedsättning, blir det således angeläget att undersöka när, hur, varför och med vilka sociala konsekvenser unga personer intellektuell funktionsnedsättning använder sociala medier och internet.
Vidare har det inom funktionshinderområdet på senare tid förts en diskussion kring forskningens framväxt, innehåll och utvecklingstendenser. I detta sammanhang har Söder (2013) noterat att forskningsfrågor inte sällan definieras utifrån rådande funktionshinderpolitik, varvid behovet av mer substantiellt teoriutvecklande studier påtalas. Vi menar att ett eftersatt område inom funktionshinderforskningen, där teoriutveckling behövs, rör hur människor med funktionsnedsättningar utvecklar multidimensionella och alternativa identiteter. Befintlig teori kring s.k. ”multipla identiteter” har hittills främst härstammat från etnicitetsforskning (jmf Sicakkan och Lithman 2006). Det saknas sedermera svenska studier som fångar både risker och möjligheter med olika typer av internetanvändande hos unga med intellektuell funktionsnedsättning. Projektet syftar på så vis till att skapa kunskap om dessa komplexa processer, som är till gagn för hur den närmaste omgivningen av vuxna kan stödja och hjälpa unga med intellektuell funktionsnedsättning i deras internetanvändning.
AVRAPPORTERING
Resultaten från projektet har avrapporterats på en rad olika sätt. Dels genom publiceringar i internationella peer review-tidskrifter, t.ex. Advances in Social Work, Cyberpsychology, Scandinavian Journal of Disability Research, Journal of Intellectual Disabilties och Sexuality and Disability, och dels vid internationella forskningskonferenser. Information om forskningen och dess resultat har även kommunicerats utanför vetenskapssamhället exempelvis i samband med nationella konferenser riktade till yrkesverksamma, men även genom facktidningar som finns inom olika professioner och genom ett deltagande i olika arrangemang som vänder sig till föräldrar och/eller professionella. Vidare har vi skrivit om projektet och dess resultat inom ramen för ett antal antologikapitel i läroböcker för högskolan. Se Publikationer i projektet nedan.
REFERENSER
Borgström, Å., Daneback, K. & Molin, M. (2019). Young people with intellectual disabilities and social media: a literature review and thematic analysis. Scandinavian Journal of Disability Research, 21(1), pp 129–140.
Borland, J. & Ramcharan, P. (2000). Empowerment in Informal Settings. In P Ramcharan, G Roberts, G Grant & J Borland (eds.) Empowerment in everyday life: learning disability. London: J. Kingsley. 2nd edition.
Burke Johnson, R. B., Onwuegbuzie, A. J., & Turner, L. A. (2007). Toward a definition of mixed-methods research. Journal of Mixed-methods Research, 2007, 1:2, s. 112-133.
Chadwick, D., Wesson, C. & Fullwood, C. (2013). Internet Access by People with Intellectual Disabilities: Inequalities and Opportunities. Future Internet, 5, 376-397.
Collins, K., Onwuegbuzie, A. & Sutton, I. (2006). A model incorporating the rationale and purpose for conducting mixed-methods research in special education. Learning Disabilities: A Contemporary Journal, 41, 67–100.
Davidsson, P., Palm, M. & Melin Mandre, Å. (2018). Svenskarna och internet 2018. Internetstiftelsen i Sverige (IIS).
Goffman, E. (2007). Jaget och maskerna: en studie i vardagslivets dramatik. Stockholm: Rabén & Sjögren.
Johns, M., Chen, S L. & Hall, J. (eds.)(2004). Online Social Research. Methods, Issues and Ethics. NY: P Lang.
Löfgren-Mårtenson, L. (2005a). Får jag lov? Om sexualitet och kärlek i den nya generationen unga med utvecklingsstörning. Lund: Studentlitteratur.
Löfgren-Mårtenson, L. (2005b). Kärlek.nu. Om Internet och unga med utvecklingsstörning. Lund: Studentlitteratur.
Löfgren-Mårtenson, L. (2008). Love in Cyberspace. Swedish Young People with Intellectual Disabilities and the Internet. Scandinavian Journal of Disability Research, Vol 10:2. 125-138.
Löfgren-Mårtenson, L, Sorbring, E. & Molin, M. (2015). T@ngled up in Blue: Views of parents and professionals on Internet use for sexual purposes among young people with intellectual disabilities. Sexuality & Disability, Vol. 33, Iss. 4, pp 533-544.
McVilly, K., Stancliffe, R J., Parmenter, T R. & Burton-Smith, R (2006). ‘I Get by with a Little Help from my Friends’: Adults with ID Discuss Loneliness. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19, 191–203.
Molin, M. (2004). Att vara i särklass – om delaktighet och utanförskap i gymnasiesärskolan. Doktorsavhandling vid Institutet för handikappvetenskap. Linköpings universitet.
Molin, M. (2008). Delaktighet i olika världar – om övergången mellan gymnasiesärskola och arbetsliv. Postdoc-rapport, 2008:2. Högskolan Väst
Molin, M. & Gustavsson, A. (2009). Belonging and multidimensional self-expectations – transition from upper secondary special programmes to working life for pupils with intellectual disabilities in Sweden. La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation. No 48. Vol 4. 255-265.
Molin, M. (2010). Intellectual disabilities and processes of belonging in the borderland between civil and welfare state arenas. In L-B Eriksson & T Winman (eds.). Learning to fly – Social pedagogy in a contemporary society. Göteborg: Bokförlaget Daidalos AB. 202-223.
Molin, M. (2013). Delaktighet och gemenskap på internet – om webbaserade gemenskapers betydelse för identifikationsprocesser hos ungdomar i gymnasiesärskolan. I L-B Eriksson, G Nilsson & L A Svensson (red.) Gemenskaper. Socialpedagogiska perspektiv. Göteborg: Bokförlaget Daidalos. 237-260.
Molin, M., Sorbring, E. & Löfgren-Mårtenson, L. (2015). Parents and Teachers Views on Internet and Social Media Usage by Pupils with Intellectual Disabilities. Journal of Intellectual Disabilities. Vol 19(1) pp 22-33.
Molin, M., Sorbring, E. & Löfgren-Mårtenson, L (submitted). Del@ktighetens digitalisering – om identitetsskapande aktiviteter på internet bland unga med intellektuell funktionsnedsättning.
Schalock, R. (2011). The evolving understanding of the construct of intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 36(4), 227–237.
SCB (2014). Privatpersoners användning av datorer och internet 2013. Statistiska centralbyrån 2014.
Seale, J. K. (2014). The role of supporters in facilitating the use of technologies by adolescents and adults with learning disabilities: A place for positive risk-taking. European Journal of Special Needs Education, 29(2), 220-236.
Sicakkan, H G. & Lithman, Y G. (eds.) (2006). What happens when a society is diverse? Exploring multidimensional identities. Lewiston [N.Y.]: Edwin Mellen Press.
Söder, M. (2013). Swedish social disability research: a short version of a long story. SJDR, 15, 90-107.
Thoreau, E. (2006). Ouch!: An examination of the self-representation of disabled people on the Internet. Journal of Computer-Mediated Communication, 11, 442- 468.
